Liens utiles

Association des Patients de la Maladie de Fabry

  • Première association française exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie.

Association des Patients de la Maladie de Fabry : la page des questions-réponses

  • Une page spéciale pour répondre à toutes les questions que l’on se pose pour gérer la maladie de Fabry.

Alliance maladies rares

  • La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…

ORPHANET – Le portail des maladies rares

  • Serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Institut des maladies rares

  • Le GIS-Institut des maladies rares a été créé en avril 2002 à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche pour stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares.

Maladies rares info-service

  • Dans le respect de l’anonymat, Maladies Rares Info Services répond aux demandes d’informationsur une maladie rare ou orpheline, et vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades…

Attention : les réponses données ne remplacent en aucun cas une consultation médicale.

EURORDIS (EURopean ORganisation for Rare DISeases)

  • Association européenne pour les maladies rares, est une « alliance » d’associations de patient et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.

Association Canadienne de Fabry

  • Association à but non lucratif destinée à sensibiliser et informer le public au sujet de la maladie de Fabry.

The Restless Legs Syndrome Foundation

  • Fondation à but non lucratif fournissant les dernières informations au sujet du syndrome des jambes sans repos.

Syndrome des jambes sans repos (France)

  • Le contenu médical de ce site a été rédigé par Jean Krieger, professeur à la clinique neurologique des Hôpitaux universitaires de Strasbourg en France.

La fondation du sommeil (Canada)

  • Cette association de personnes atteintes de trouble du sommeil, créée à Montréal en 1995, fournit des renseignements et propose diverses activités de soutien.
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