Interview de Jocelle
25 septembre 2009 | 
Auteur: Le 12 juin 2009, lors de l’émission « Des kiwis et des hommes », Jocelle explique les difficultés posées par la maladie de Fabry et le problème de la non prise en charge financière du traitement par le Québec.
Publié dans Interview 1
Un petit mot à Jocelle pour son courage et son combat contre les maladies orphelines et incurables.
Les chantiers ouverts par la thérapie génique et les outils importants pour agir et corriger les prédispositions génétiques permettent des dépistages dès la fécondation, et l’isolement des porteurs seins au sein d’une cellule familiale.
Les progrès considérables de la recherche qui ont permis la maîtrise de ces désordres moléculaires et de leurs causes en amont, devraient favoriser les dons d’organes au sein des familles et même dés lors qu’il y a compatibilité.
Dans cette attente, on peut espérer une évolution future pour une prise en charge des soins des ces maladies rares et coûteuses (Fondations, ONG….)
Malick